Але іншыя дзеці застаюцца безабароннымі. Чаму?
Уладу Коўбу з Брэста, які нарадзіўся з рэдкім генетычным захворваннем СМА – сіндром мышачнай атрафіі, увялі самы дарагі прэпарат у свеце – укол “Золгенсма”. На гэты ўкол, на выратаванне дзіцяці ахвяравалі неабыякавыя беларусы з усёй краіны, але асноўную частку неабходнай сумы – 1,6 мільёна долараў – пералічыла кампанія “Bremor” бізнесмена Аляксандра Машэнскага.
Гісторыя Улада зараз адна з самых вядомых у Беларусі. Яна з тых, што даказвае: “Цуды здараюцца!” Але, на жаль, не для ўсіх дзетак.
СМА – гэта генетычная хвароба, пры якой адбываецца паступовая гібель нейронаў, якія адказваюць за працу цягліц. Інтэлект пры гэтым захоўваецца цалкам і адпавядае ўзросту. Але дзіця губляе магчымасць рухацца, пераварочвацца, з часам – і дыхаць.
Зараз у Беларусі СМА лечаць двума зарэгістраванымі лячэбнымі прэпаратамі – “Рысдыплам” і “Спінраза”. Але дадзеныя прэпараты не ўключаны ў Рэспубліканскі фармуляр лекавых сродкаў, у сувязі з чым забеспячэнне імі ажыццяўляецца за кошт уласных сродкаў бацькоў. Да таго ж, лячэнне дадзенымі прэпаратамі неабходна ажыццяўляць усё жыццё.
Аднак лячэнне можа ажыццяўляцца прэпаратам “Золгенсма” (“Zolgensma”). Ён уяўляе сабой функцыянальную копію гена SMN (таго самага дэфектнага гена, з-за якога ўзнікае хвароба) і спыняе развіццё захворвання. Дадзены прэпарат дзіцяці ўводзіцца адзін раз, і пасля яго патрэбна толькі рэабілітацыя для аднаўлення раней згубленых функцый мышц. Але адзін укол каштуе 1 мільён 819 тысяч долараў. Менавіта яго і ўвялі маленькаму Уладу з Брэста. Яму сапраўды пашчасціла!
У той жа час літаральна зараз ідзе збор сродкаў на выратаванне яшчэ некалькіх беларускіх дзяцей, для якіх гэты ўкол амаль за два мільёны долараў – адзіны спосаб выжыць і выздаравець.
Так, “Золегнсма” – укол надзеі для Рыты Юшкевіч з Ліды, якой у маі споўніцца тры гады. Дыягназ той жа – спінальная цягліцавая атрафія II тыпу (СМА II тыпу). Дыягназ Рыце паставілі ў снежні 2021 года.
Улічваючы тып цяжару дадзенага захворвання і імклівае яго прагрэсіраванне, было прынята рашэнне аб правядзенні лячэння прэпаратам Zolgensma. Яго кошт – сума проста непад’ёмная для сям’і Рыты, як і для пераважнай большасці беларускіх сем’яў.
Збор на лячэнне ідзе ўжо больш за год, але па стане на 21 сакавіка 2023 года было сабрана толькі 7,54 працэнта ад неабходнай сумы. На розных беларускіх пляцоўках можна сустрэць абвестку, што мама Рыты Святлана просіць усіх неабыякавых аказаць дапамогу ў лячэнні дачкі.
Другая аб’ява – і такое ж гора, якое здарылася з маленькай Вікай Краўцовай. Зварот бацькоў Вікі, напрыклад, можна сустрэць у мінскім метро.
“Мы, Краўцовы Наталля Віктараўна і Аляксандр Аляксандравіч, якія пражываюць у Добрушы, просім аб дапамозе. У нашай дачкі Вікторыі ў 1 год 4 месяцы дыягнаставалі рэдкае генетычнае захворванне – спінальная мышачная атрафія другога тыпу.
З кожным днём хвароба забірае сілы нашай дачкі. Нарастае слабасць ва ўсіх цягліцах цела. З часам паўстануць праблемы з дыханнем і глытаннем.
Улічваючы цяжар і імклівасць развіцця захворвання, нам было прапанавана правесці лячэнне самым дарагім прэпаратам у свеце – Zolgensma – кошт якога 1.819.000 долараў ЗША. Гэты прэпарат прымаецца ўсяго толькі адзін раз і дае шанец на поўнае выздараўленне (замена дэфектнага гена).
Існуюць і іншыя прэпараты, такія як “Спінраза” і “Рысдыплам”, але іх кошт таксама высокі. Напрыклад, адна ін’екцыя “Спінразы” каштуе больш за 100.000 долараў, тэрапія гэтым прэпаратам праводзіцца пажыццёва (у год патрабуюцца тры ін’екцыі). “Рысдыплам” каштуе 7000 долараў, і таксама прымаецца пажыццёва (адна ін’екцыя ў месяц).
Ні адзін з пералічаных прэпаратаў у нашай краіне мы не можам атрымліваць бясплатна, а купіць іх самастойна ў нас проста няма магчымасці. Час ідзе, і хвароба толькі прагрэсуе…
У нашай дачкі вельмі мала часу для атрымання выратавальнага ўкола, а сума велізарная. Нам самім яе не сабраць. Мы звяртаемся да вас з просьбай аб дапамозе…”
Вераніка Хылкоўская, Ліза Церабавец, Варвара Шаміч, Рома Анціхевіч, Арцём Салдатаў… На лячэнне гэтых дзетак збор сродкаў ідзе ўжо не адзін месяц. А вось у беларускай дзяржавы на тое, каб выратаваць іх, грошай няма. Чаму ж так адбываецца, што на словах Беларусь – моцная і паспяховая краіна, ледзь не лепшая ў свеце, якая, нібыта, клапоціцца і пра дзяцей, і пра старых. Толькі вось на лячэнне дзетак, якіх, як ужо добра вядома, можна выратаваць, наша дзяржава сродкаў не знаходзіць. Дык чым жа тады мы хвалімся?..
Астранамічная сума!
Многіх цікавіць, чаму цуда-укол каштуе так дорага?
Вытворца гэтых лекаў – швейцарская кампанія Novartis. Як тлумачаць эксперты, “Золгенсма” – прэпарат, прызначаны для лячэння вельмі рэдкай хваробы, а значыць, рынак для рэалізацыі лекаў досыць малы, таму таннымі гэтыя лекі ў прынцыпе быць не могуць. А вось вытворчасць прэпарата складаная, бо ён уяўляе сабой варыянт інавацыйнай геннай тэрапіі. Да таго ж, гэта адносна новы прэпарат, таму кампанія яшчэ не акупіла сродкі на яго распрацоўку і наладжванне вытворчасці.
У любым выпадку, каб гэта гэты “укол надзеі” распрацавалі нашы, беларускія, вучоныя, то мы б дыктавалі кошты на прэпарат усяму свету. Але зрабілі гэта не мы… У той жа час надзею на нармальнае жыццё хворым беларускім дзеткам, якіх не так шмат і якіх, як ужо зразумела, можна выратаваць, наша дзяржава, як падаецца, даць абавязана.
“Плакалі ад радасці”
Але скончыць гэты матэрыял ўсё ж хочацца на пазітыўнай ноце, з верай у цуд.
“Здавалася, што свет вакол бурыцца. Настолькі цяжка было прыняць, што дзіця – інвалід. Але гэтая гісторыя таксама паказала, хто ёсць хто вакол цябе. Мы ўбачылі гэта сярод родных і сяброў: адны прыйшлі на дапамогу, а іншыя – назіралі збоку. Кампанія BREMOR, дзе працуе муж, адразу адгукнулася і закупіла чатыры флаконы прэпарата “Рысдыплам” для падтрымліваючай тэрапіі да ўвядзення асноўнага прэпарата. Гэта дазволіла выйграць час і прыпыніць развіццё хваробы, – расказала журналістам Вольга Коўба, мама маленькага Уладзіка. – Людзі стараліся як маглі: мы ўсім ім бясконца ўдзячныя. Але кошт ўкола такі, што за ўсё жыццё не зарабіць. Мы ўсім сэрцам працягвалі верыць, што ў нас усё атрымаецца. Бо ў Брэсце гэта не першы выпадак СМА. І два гады таму сям’і Рудніцкіх выратаваць дзіця дапамог «Савушкін». А калі мы даведаліся, што «BREMOR» пералічыла нам 1,6 мільёна долараў, то плакалі ад радасці. Цяпер мы можам спадзявацца на вяртанне да звыклага жыцця, хоць яно будзе ўжо іншым. Калі ты праходзіш такі шлях, то ўсведамляеш сапраўдныя каштоўнасці».
Самы дарагі ўкол Уладу Коўбу ўводзілі на працягу гадзіны ў рэанімацыі пад кантролем медыкаў РНПЦ “Маці і дзіця”. Урачы адзначылі, што працэдура прайшла паспяхова.
